故事3：

　　上門送教——每個(gè)生命都有受教育的權(quán)利

　　楊鐵梅到海淀培智已經(jīng)22年了，剛來的時(shí)候，她還是一個(gè)剛走出校門的小姑娘。那時(shí)候，學(xué)校接收的都是智力稍差的孩子，教育內(nèi)容基本和普通學(xué)校一樣，只不過進(jìn)度稍慢一些。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)條件的發(fā)展，越來越多的特殊孩子能夠享受到受教育的權(quán)利。從2005年，楊鐵梅開始擔(dān)負(fù)起學(xué)校上門送教的重?fù)?dān)。

　　“剛開始的時(shí)候，有些比較嚴(yán)重的孩子家長，不愿意接受我們的服務(wù)，認(rèn)為醫(yī)生都‘宣判’了，我們?nèi)ヒ彩抢速M(fèi)時(shí)間。”楊鐵梅告訴記者，需要上門送教的孩子，一般都是重度腦癱、癲癇等嚴(yán)重患者。有些孩子很早就被醫(yī)生診斷活不了幾年，但是楊鐵梅并沒有氣餒，“我們不僅是送愛心，更是去送專業(yè)。”一個(gè)她教過的孩子，在她去之前，已經(jīng)在床上躺了5年，但是經(jīng)過專業(yè)的訓(xùn)練，這個(gè)孩子現(xiàn)在不僅能坐，而且開始有意識(shí)地觀看窗外的風(fēng)景。“家里人特別高興，看到孩子進(jìn)步，也有信心了。”

　　楊鐵梅現(xiàn)在負(fù)責(zé)的是一對雙胞胎腦癱患者。“這兩個(gè)孩子沒有視覺，智力嚴(yán)重受損，剛?cè)サ臅r(shí)候胳膊都無法抬起來，脊柱也嚴(yán)重變形。”楊鐵梅說，2011年開始接觸這倆孩子的時(shí)候，每次去都指導(dǎo)家長進(jìn)行正確的擺位姿勢，但連著4個(gè)月，這倆孩子都沒反應(yīng)。“4個(gè)月以后，其中一個(gè)孩子竟然會(huì)笑了，當(dāng)時(shí)可樂壞了照顧她們的80多歲的姥爺。醫(yī)生當(dāng)初診斷這兩個(gè)孩子只有6年壽命，但是現(xiàn)在她們已經(jīng)15歲了，身體狀況依然良好。

　　“很多人都會(huì)問我這樣一個(gè)問題，對于這樣的孩子，還有必要給他們進(jìn)行教育嗎？剛開始我也很疑惑我們的工作價(jià)值。”楊鐵梅告訴記者，很多接受專業(yè)指導(dǎo)的孩子，身體狀況和活動(dòng)能力都有了很大提高，盡管相比正常孩子，他們的進(jìn)步是緩慢的，“但是對于一個(gè)家庭來說，卻是一個(gè)巨大的改變。”

　　楊鐵梅經(jīng)常會(huì)介紹國內(nèi)外的特教專家，走進(jìn)這些家庭進(jìn)行指導(dǎo)，同時(shí)也組織家長帶孩子們出來看看外面的世界，她希望給這些孩子提供一切可能的機(jī)會(huì)和資源。但是直到現(xiàn)在，他們每次上門的一切費(fèi)用都是自理，有的學(xué)生家距離學(xué)校20多公里，每次要轉(zhuǎn)三四趟公交車才能到達(dá)，中午出來，就在路邊的小飯館吃碗面條充饑。

　　現(xiàn)在特教事業(yè)越來越受到國家和社會(huì)的重視，越來越多被“放棄”的孩子可以享受到同齡人一樣的教育權(quán)利。這讓楊鐵梅非常開心，但是她也有些擔(dān)憂，近年來，盡管特教老師的工資待遇有較大增長，但與普通學(xué)校教師相比，特教老師的待遇仍有一定差距，而且參加培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)也更少。“需求越來越大，但是師資跟不上，這是一個(gè)大問題。”

　?。ū疚暮⒆拥男彰詾榛?ldquo;星星的孩子”：

　　人們稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”。兒童孤獨(dú)癥又被稱為兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征的發(fā)育障礙疾病。

　　圖1：孫萍掰著曉曉的嘴教她學(xué)發(fā)老虎的叫聲“嗷”。

　　圖2：得到高健擊掌獎(jiǎng)勵(lì)的孩子喜笑顏開。

　　圖3：高健、賀明、曹燕三個(gè)陽光特教老師。