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患孤獨(dú)癥小伙義務(wù)教育9年只有一個(gè)同桌:媽媽
對(duì)于26歲的北京小伙兒小邱而言,生命是一場(chǎng)精確的周而復(fù)始。他每天雷打不動(dòng)地在11點(diǎn)50分準(zhǔn)時(shí)下樓去吃午飯。他走路時(shí)雙手緊貼褲縫,速度是常人的2到3倍。
他衣著整潔,白皙的臉上架著一副眼鏡,后腦一撮頭發(fā)總是桀驁不馴地翹著,格外扎眼。
他每天的工作,是坐在一間鬧哄哄的教室的角落,伏在一張窄窄的工作臺(tái)上制作教具。他給紙上的小動(dòng)物圖案涂色,把8只小鳥的羽毛涂成黃色,眼睛涂成藍(lán)色,然后一個(gè)個(gè)剪下,成為孩子們上課的教具。
只要不開(kāi)口,沒(méi)人能發(fā)現(xiàn)他的秘密。但這個(gè)秘密注定無(wú)法隱藏太久。每當(dāng)有人喊他的名字,他會(huì)立即起身,雙手緊貼褲縫,眼光散亂地掃過(guò)對(duì)方,又迅速落到地面,用高八度的聲音機(jī)械地說(shuō):“你好!”
這里是北京一家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。小邱是一名26歲的孤獨(dú)癥患者。他的面前是6個(gè)同病相憐的幼童。從某種程度上來(lái)說(shuō),他們是他的過(guò)去。
一個(gè)男孩愣愣地盯著窗外,老師喊他也不理睬。另一個(gè)男孩的任務(wù)是從一堆沙子中挑出花朵,但他只是一把一把地抓著沙子,對(duì)花朵視而不見(jiàn)。6個(gè)孩子中唯一的女孩扎著短羊角辮,每次眨眼都特別用力,將胖胖的小臉皺成一團(tuán)。
在教室的后墻邊,幾位家長(zhǎng)屈腿坐在低矮的藍(lán)色木凳上,眼睛緊緊盯著孩子,神色中是濃得化不開(kāi)的凝重。她們是家長(zhǎng),都是從外地趕來(lái)陪孩子上課的。張嵐(化名)老家是內(nèi)蒙古赤峰市巴林左旗,兒子患病后,夫妻倆就請(qǐng)了長(zhǎng)假,帶著孩子到了北京。
長(zhǎng)久以來(lái),孤獨(dú)癥群體就像小邱腦后那撮翹起的頭發(fā),顯得與這個(gè)世界格格不入,并且正在快速生長(zhǎng)。美國(guó)國(guó)家衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)中心2015年發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,美國(guó)孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1/45。
據(jù)北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)2004年對(duì)北京市0~14歲孤獨(dú)癥人口統(tǒng)計(jì),孤獨(dú)癥發(fā)生率約為1.53%。中國(guó)尚未有全國(guó)的數(shù)據(jù)調(diào)查。
這些人有時(shí)被稱為“星星的孩子”。他們孤獨(dú)地生活在地球,茫然尋找著像普通人一樣生存的權(quán)利。
她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領(lǐng)的博士服,長(zhǎng)長(zhǎng)的帽穗一直垂到胸口
張嵐不喜歡北京。她不喜歡這里高昂的房?jī)r(jià)和擁擠的交通,可是半年前,她和丈夫放棄了老家的工作,一家三口擠在北京高碑店附近一間36平方米的出租屋內(nèi),每天輾轉(zhuǎn)兩三個(gè)地點(diǎn),清晨出門,回家已是晚上8點(diǎn)。這一切都是為了3歲半的兒子瑞瑞得到康復(fù)訓(xùn)練。
瑞瑞出生的時(shí)候,這個(gè)漂亮的男嬰讓全家沉浸在興奮中。可是快一歲半了,他也不怎么說(shuō)話。一開(kāi)始,張嵐以為他只是發(fā)育較晚,但情況越來(lái)越嚴(yán)重,他的語(yǔ)言能力長(zhǎng)期停留在最多說(shuō)兩個(gè)字的水平,有時(shí)雙手會(huì)舉在空中抖動(dòng),有時(shí)會(huì)看著一樣?xùn)|西長(zhǎng)久地出神。
張嵐幾乎跑遍了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院,可是縣醫(yī)院沒(méi)有兒童精神科,只有普通兒科,那里的醫(yī)生說(shuō)瑞瑞沒(méi)病。赤峰市一家三級(jí)甲等醫(yī)院的3位兒科醫(yī)生會(huì)診,同樣一無(wú)所獲,給出的建議只有一個(gè):“去北京吧?!?/span>
從巴林左旗縣到北京的大巴車每天一班,單程10個(gè)小時(shí),凌晨3點(diǎn)到達(dá)北京六里橋車站。那是去年8月,北京最炎熱的時(shí)節(jié)。到達(dá)之后,張嵐發(fā)現(xiàn)為了掛一個(gè)北京大學(xué)第六醫(yī)院的兒童精神科專家號(hào),人們凌晨?jī)扇c(diǎn)就在醫(yī)院門前排起了長(zhǎng)隊(duì)。
編輯:梁霄
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