目前供職于中國科學(xué)院生物物理研究所的崔婭姬有很多頭銜。她，是蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會秘書長，是“和你在一起”志愿團隊負責人，是國內(nèi)較早近距離接觸罕見病群體的健康人，還是一名重度唇腭裂男童的養(yǎng)母。

　　“皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱”

　　4月5日晚8點20分，崔婭姬在微博上留下了這樣一段話：“又一個蝴蝶寶貝化作天使了，孩子還不滿一個月，遺憾的是他還沒有看清楚這個世界，還沒有來得及認清楚自己的爸爸、媽媽；欣慰的是，孩子的爸爸、媽媽對孩子自始至終都沒有放棄過。祝福你，我們的蝴蝶寶貝，一路走好，如果有來生，祝你有一個健康的身體。”

　　最近這幾年，崔婭姬的工作重心全都放在了關(guān)注孤殘兒童和罕見病群體上。

　　“孩子們患有一種罕見的遺傳性皮膚疾病，醫(yī)學(xué)上稱之為大皰性表皮松解癥。用止血帶或酒精棉球消毒會把皮膚擦破。哪怕是被摸一下，他們的皮膚就會長水皰。所以，抽血的時候不能捏他的手，消毒棉球只能在皮膚上點幾下，止血帶要扎在紗布外面。”提起協(xié)會中的“寶貝”們，崔婭姬言談話語中充滿著憐惜之情。

　　她告訴記者，由于基因缺陷，罹患這一疾病的人，皮膚、眼睛、口腔及食道等黏膜組織，在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下，就會發(fā)生水皰或血皰，進而導(dǎo)致創(chuàng)傷潰爛，每天需要換藥包扎，痛苦萬分，且終生不能痊愈，生活不能自理，“不少患兒出生時表皮就有缺損，皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱。”他們因此被稱為“泡泡龍”，也叫“蝴蝶寶貝”。

　　2012年7月，崔婭姬同國內(nèi)的患者及其家屬共同成立了“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”，4個月后，協(xié)會的第一屆全國病友會如期召開，現(xiàn)場來了150余人。

　　“盡管，我們的皮膚都十分脆弱；盡管，我們時時刻刻要忍受著無盡的痛楚；盡管，我們的家庭要承受巨大的醫(yī)療負擔；盡管，我們在教育和就業(yè)方面還面臨著很多困難。但是，只要有了社會上更多人的關(guān)注和愛心，我們會越來越堅強！”那一天，一位患者發(fā)自肺腑的聲音讓崔婭姬至今難忘。

　　去年臘八節(jié)，崔婭姬沒有陪家人一起過，而是懷揣著對一名“蝴蝶寶貝”深深的牽掛，搭乘火車奔赴幾百公里外的山東省臨清市，走進了一個月收入僅有800元的三口之家。

　　因常年要照顧患有大皰性表皮松解癥的女兒，這個家庭的生活一直是捉襟見肘。與“蝴蝶寶貝”們的多次接觸，崔婭姬深知一個普通家庭面對這樣的疾病，在物質(zhì)和心理上要承受的巨大壓力。

　　為了緩和家中低沉的氣氛，她與孩子父母拉著家常，第二天特意到市場買菜，為一家人做了頓正宗的老北京炸醬面。崔婭姬說孩子需要補充營養(yǎng)，臨走時買了排骨并留下了一些錢。“非親非故，為什么要幫我們？”望著孩子媽媽不解的眼神，她只說了一句話，“我想你過得比我好。”

　　陷入回憶的崔婭姬一度哽咽，對她而言，親自到患者家中拜訪并提供幫助已記不得經(jīng)歷了多少次。

　　與公益“結(jié)緣”

　　在崔婭姬身上，你似乎永遠看不到煩惱和憂愁，她給人的總是樂呵呵的一張笑臉。

　　1998年夏天，一次偶然的機會，崔婭姬結(jié)識了從甘肅進京給孩子看病的一個農(nóng)村家庭，一家人賣掉唯一的房子，東拼西湊來到北京。當時月收入只有幾百元的崔婭姬毫不猶豫地拿出2000元錢交到孩子父母手中，并堅持每天給他們送去一頓可口的飯菜。

　　時至今日，崔婭姬已記不清孩子的長相和姓名，可孩子的一句話卻印在了心底。有一次她問孩子：“你長大了想做什么？”孩子毫不猶豫地回答：“我要開火車，到那個時候，我在你家樓下修一站，就能每天看見你。”崔婭姬被這個當時年僅五歲的孩子感動了。就是從那時起，只要遇到需要幫助的人，她都會慷慨解囊，盡力提供幫助。

　　后來，崔婭姬成了天使之家的志愿者，每周都要去那里照顧被遺棄的孩子，帶他們到醫(yī)院看病、檢查身體，醫(yī)院的走廊總會出現(xiàn)她忙碌的身影。每年大年初一，她都會給“家”里的“小天使”們端上一盤熱氣騰騰的餃子，陪他們一起過年。再后來，她收養(yǎng)了一個重度唇腭裂的孩子，“我現(xiàn)在給不了他山珍海味，將來給不了他高官厚祿，但我能給她一個家，一個溫暖的家。”

　　記者獲悉，崔婭姬于2011年底發(fā)起成立的“和你在一起”志愿者之家，目前已幫助60余個罕見病及慢性病組織建立了網(wǎng)站，聯(lián)系了相關(guān)醫(yī)院的資深專家，為其解決了不少醫(yī)療難題，搭建了一個很好的醫(yī)患平臺，千余人從中受益。

　　與此同時，“和你在一起”志愿團隊組織了多場線上及線下的交流活動。例如，通過網(wǎng)絡(luò)平臺請國內(nèi)專家辦講座，進行義診活動，讓不方便出門的患者及時了解最新的信息，得到醫(yī)生的及時指導(dǎo)和救治。此外，還組織開展了多種罕見病的病友會，

　　讓患者有機會同醫(yī)生近距離接觸。

　　“很多時候就是勒緊自己”

　　“更喜歡別人叫我崔姐。”崔婭姬說，現(xiàn)在即使年紀很小的“蝴蝶寶貝”也這樣稱呼她，她也樂在其中，因為知道自己真正走近了罕見病群體、走進了患者們心里。現(xiàn)在的她，還會堅持接待從外地來京看病的患者和家屬，經(jīng)常安排他們住在自己家；會定期捐助4個家庭，并不定期地散捐；每年大年初一，一家人會走進福利院和那里的孩子們一起過年。

　　當記者問她做這些事家人是否支持時，崔婭姬坦言：“我在能力范圍內(nèi)幫助他們，不會影響自己孩子的生活水平，很多時候就是勒緊自己。”

　　今年，崔婭姬心里頭惦記著幾件大事：完成民非組織的注冊，這樣社會上的愛心人士和企業(yè)就可以為這個特殊群體的孩子捐款，改善他們的醫(yī)療現(xiàn)狀；擴大志愿者團隊；整合醫(yī)療資源；開展一對一幫扶活動；與思源天使合作完成“走進大涼山，走進艾滋病孤兒”項目。

　　這些年的經(jīng)歷，讓崔婭姬懂得了什么是“幸福”，更領(lǐng)悟到了“知足常樂”的真正含義。