在丁潔看來(lái)，比起網(wǎng)友“集資”從海外購(gòu)藥，政府和相關(guān)主管部門需要發(fā)揮的作用更大。“我認(rèn)為，我們要制定符合我國(guó)國(guó)情的《孤兒藥法案》。為此，我專門咨詢了我們組法律方面的委員。國(guó)家大法可能立法需要的時(shí)間比較長(zhǎng)，但《孤兒藥法案》這種部門法律法規(guī)，其實(shí)比較快就能落地的?！?/p>

丁潔認(rèn)為，為了把進(jìn)口“孤兒藥”留在國(guó)內(nèi)，政府必須給一些政策，如延長(zhǎng)專利年限，或者為‘孤兒藥’審批開(kāi)辟綠色通道等。同時(shí)，我國(guó)也要從政府層面積極鼓勵(lì)“孤兒藥”的研發(fā)，推出幫助開(kāi)發(fā)者降低相關(guān)成本、投資回報(bào)的政策，同時(shí)還要建立從“孤兒藥”研發(fā)到生產(chǎn)、流通、使用管理全過(guò)程的激勵(lì)機(jī)制。

“我給你打電話，并不是為打擊你們的積極性，相反，我特別希望能有更多普通網(wǎng)友去關(guān)注‘孤兒藥’問(wèn)題，形成全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病患者、關(guān)注弱勢(shì)群體的風(fēng)氣。這個(gè)問(wèn)題如果只靠患者自己，是很難得到重視的。因此，要用委員的提案和網(wǎng)友的聲音來(lái)‘合作’，后者推動(dòng)社會(huì)‘看得見(jiàn)’；前者推動(dòng)政府‘動(dòng)起來(lái)’，趕快把‘孤兒藥’問(wèn)題解決?！倍嵳f(shuō)。