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少年患病似吸血鬼長(zhǎng)獠牙畏光 全球罕見疾病盤點(diǎn)
在巴西阿拉拉斯社區(qū)，患有色素性干皮癥(簡(jiǎn)稱XP)的人數(shù)眾多，該社區(qū)800個(gè)人里有20個(gè)都有這種遺傳病。得此癥的人對(duì)紫外線敏感，在陽(yáng)光下工作會(huì)患上皮膚癌、耳聾、肌肉痙攣、協(xié)調(diào)能力差或是發(fā)展遲緩等病癥。
患者雅爾丁(Djalma Antonio Jardim)小的時(shí)候就在戶外勞作，9歲的時(shí)候首次出現(xiàn)了癥狀，臉上出了許多斑點(diǎn)與小腫塊。他說(shuō)道，“我一直在陽(yáng)光下工作，種水稻、收水稻、喂牛，慢慢地我的癥狀也越來(lái)越嚴(yán)重?！?/p>
雖然戴著草帽遮擋住臉部，但是作用不大，疾病已經(jīng)吞噬了雅爾丁的嘴唇、鼻子、臉頰以及眼睛的皮膚，雅爾丁已經(jīng)做了50多次手術(shù)來(lái)移除臉部腫瘤了，而且已經(jīng)不能再?gòu)氖罗r(nóng)業(yè)活動(dòng)，靠政府微薄的津貼以及經(jīng)營(yíng)冰淇淋店的微薄收入勉強(qiáng)度日。
編輯：楊嵐
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