對阿爾茨海默病的關注，我國已經(jīng)列入了國家精神衛(wèi)生規(guī)劃。 圖/Gettyimages

　　在你的身邊，可能會有這樣的老人：他們行為怪異，會突然張口大罵又或者是突然拍拍你的肩膀，但你并不認識他，很多時候，你也許會覺得這樣的老人很煩。但請你一定要耐心對待他們，因為他們可能是阿爾茨海默病患者，疾病讓他們的大腦逐漸退化，慢慢變成了“老小孩”，如同回到初生的嬰兒。

　　每年9月是“世界阿爾茨海默病月”，今年的主題是“記憶與愛同行”。北京大學第六醫(yī)院記憶中心王華麗教授指出，我國預計有1000萬的老年癡呆患者，其中超過一半為阿爾茨海默病，真正去醫(yī)院看病接受科學診治的人不到20%，很多患者依然沒有辦法得到社會的關懷，生活質量并不好。

　　■ 阿爾茨海默病的早期信號

　　記憶明顯衰退

　　最開始，老人會出現(xiàn)近期的記憶衰退，比如剛做的事情，無法回憶出細節(jié)。這時候就需要留神了。王華麗建議，在資源好的地方還是找專業(yè)機構評估，如果醫(yī)生認為還沒發(fā)展為疾病當然更好，但建議每年都要觀察。有研究發(fā)現(xiàn)，出現(xiàn)記憶力減退的老人發(fā)生阿爾茨海默病的幾率比其他人高。

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　　北大六院啟動癡呆篩查和照料技術推廣

　　近日，北大六院啟動了癡呆社區(qū)篩查和居家照料輔導技術推廣工作，希望培訓出一小部分人作為輔導員，輔導家屬居家照護患者，并提供簡單的篩查，在社區(qū)里更頻繁地舉辦醫(yī)患聯(lián)誼會，讓公眾對這個病有更多的了解。

　　“我們希望把這個活動放入社區(qū)衛(wèi)生服務中心和醫(yī)療站，讓以養(yǎng)老服務為核心的社工組織進入到這個領域。今后如果政府愿意在這方面投入，老年人就可以享受政府購買的服務，比現(xiàn)在會好很多。”王華麗表示。

　　9月12日，北大六院的一間活動室內，齊聚了數(shù)十位老人和志愿者。這一天，是每月一次的阿爾茨海默病醫(yī)患聯(lián)誼會，這次的聯(lián)誼會，以一張照片引起的故事分享開始。

　　85歲的周振生老人頭發(fā)已花白，但思維清晰。從2009年至今，周振生是老伴孫育華治療的最堅定的支持者。

　　周振生告訴新京報記者，2009年，老伴記不住事了，不會坐電梯了。在給自己治療腎病的過程中，他得知了阿爾茨海默病和北大六院的記憶中心。雖然老伴孫育華有時候也會說“我傻了”，但并不愿意治療，尤其排斥“癡呆”這個詞。為此，周振生獨自一人參加每月一次的醫(yī)患聯(lián)誼會，他得知了越早治療生活質量會越高。隨著老伴病情的加重，參加活動一年后，他撒了個善意的謊言，避免談“癡呆”，只提去記憶中心治療記憶，將老伴“騙”到了北大六院就醫(yī)。

　　曾經(jīng)的周振生，回到家不管家務，都是老伴忙活。子女工作忙，也沒有和他們一起生活，如今他成為了老伴的保姆。“說話語氣特別重要，必須百分之百耐心。”從醫(yī)院學來的照護知識，他都記得非常清楚，也從報紙上看一些相關的內容。他還是會讓老伴做做家務洗洗碗，因為他知道，做家務對病人是有好處的。

　　盡管用藥無法阻擋這個疾病的發(fā)展趨勢，但在周振生的堅持下，老伴孫育華并沒有中斷過治療，這些年下來，她的病情總體維持得還不錯，有時早晨起來還會邀周振生一起去遛個早。

　　■ 現(xiàn)實

　　羞于啟齒，耽誤治療現(xiàn)象多

　　北大六院在全國近30家記憶門診進行的一項調查發(fā)現(xiàn)，很多家屬從發(fā)現(xiàn)老人有問題，到帶老人去看醫(yī)生的時間平均需要2年，最長的甚至到了10年，失去了很多早期治療機會。

　　王華麗指出，阿爾茨海默病發(fā)病緩慢，在家屬看得到癥狀之前，還有很多征兆沒有引起注意。如果是早期就診治療，老人的社會能力、生活能力等還能維持在比較高的水平，可以有一個很好的生活質量。一旦延誤了病情，即便是用藥治療，也無法恢復到功能較好的水平，這時會給家庭帶來更大的負擔。“北京的情況還好一點，二三線城市甚至更落后的地區(qū)情況較差，往往是等老人糊涂得吃喝拉撒睡都不靈時才會想起去醫(yī)院。”

　　另外，諱疾忌醫(yī)也影響了治療。王華麗發(fā)現(xiàn)，好些家屬帶著患者來的時候就提到，沒敢?guī)Ю先藖砜床【尤皇且驗榕吕先说眠@個病，一直拖到病情加重了才來。“很多家屬不愿意和周圍人說。”

　　對治療的誤解也導致了一些患者沒有及時得到治療。王華麗指出，目前阿爾茨海默病的治療藥物只有兩大類，可以改善大腦里的化學物質，幫助改善老人的記憶力和情緒行為，但并不能治愈疾病，這也導致很多人認為沒有必要治療。“實際上長期藥物治療可以幫助患者維持較高的生活質量。”

　　也有個別家庭會中斷治療，這時醫(yī)生需要通過隨訪制度發(fā)現(xiàn)問題，并與對方進行溝通，聽聽家屬和患者的顧慮，一起找到雙方都認可的治療方案。

　　病患照護的社會支持仍欠缺

　　形象一點比喻，阿爾茨海默病對大腦的影響就像是嬰兒大腦發(fā)育的逆向過程。患者除了近期記憶喪失外，判斷能力、語言表達能力、理解力都會越來越差，到最后連簡單的事也不會明白了。比如當老人找不到家時，他不知道如何向人求助。

　　在王華麗看來，阿爾茨海默病患者的大腦功能慢慢退化，和嬰兒差不多，但人們的感受卻是截然不同的，因為當我們看孩子時是可以看到希望的，而照顧阿爾茨海默病患者則感覺希望越來越渺茫，因為花再多錢他也只會越來越差，因此患者家屬的心理感受會不一樣。也正因為如此，阿爾茨海默病患者及家庭需要很大的社會支持。

　　對阿爾茨海默病的關注，我國已經(jīng)列入了國家精神衛(wèi)生規(guī)劃，但王華麗認為，這個疾病的社會支持度不夠，仍需要很多細則來體現(xiàn)對這個疾病的關注和推動。

　　9月12日的醫(yī)患聯(lián)誼會上，除了患者家屬的故事分享，還有一些社工會為老人進行音樂治療，志愿者們?yōu)槔先藥ピ娎收b、樂器演奏等小節(jié)目。“很多老人堅持了好多年，有的住得非常遠，早上6點多就出門了，但這種活動在全國都很少見，不像有的國家，社區(qū)就有機構組織這種活動，老人不用跑那么遠。”

　　北大六院記憶中心工作人員趙玫稱，患者到后來變得不愿意出門，家屬也不太愿意帶他們出門，因為他們常常會“搗亂”。而醫(yī)患聯(lián)誼會是專門為患者和家屬開展的活動，老人們愿意參加，這里有護士給老人做一些主題講座，比如照護患者的技能，家屬也可以方便咨詢醫(yī)生，因為平時掛號很難。

　　本版采寫/新京報記者 王卡拉