人民政協(xié)網(wǎng)北京3月3日電（記者 呂巍）時間到了下午5點，張蕾意識到，應該帶女兒回家了。女兒一到時間點，必須做約定好的事情，這是多數(shù)自閉癥患者的習慣。
張蕾已經(jīng)習慣沿著女兒的軌跡生活，20年來，她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒是自閉癥患者那天開始，她的人生便一直圍繞著女兒運轉(zhuǎn)。
她有一個要用一生來完成的宏大計劃，名為“閉眼工程”——希望在離開這個世界前，給女兒創(chuàng)造一個安全舒適的環(huán)境，并讓女兒掌握更多的生存技能。為達成這個目標，她和幾個自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助會”，希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境，讓更多自閉癥患者走出家門，最終過上和正常人一樣的生活。
作為一個自閉癥孩子的媽媽，張蕾是堅強的，卻也是無助的。
近年來，自閉癥兒童問題一直備受社會關注。根據(jù)我國殘疾人普查情況統(tǒng)計，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。自閉癥兒童存在嚴重社交障礙，給家庭帶來許多困難：康復費用高，家庭經(jīng)濟負擔重，能夠獲得補助渠道單一且金額不高；社會歧視客觀存在，自閉癥融合教育效果較差，患兒家庭的心理壓力大；康復效果有限，尤其是科學的家庭康復嚴重不足。
“自閉癥孩子的未來，不能只依靠家長去改變，而是需要來自全社會的支持和關愛。從經(jīng)濟支持到預防診療再到理解包容，讓我們一起來許自閉癥兒童一個有溫度的未來?！贝舜蝺蓵?，農(nóng)工黨中央提交《關于改善自閉癥兒童及家庭社會狀況的提案》，呼吁全社會關注自閉癥兒童及家庭的現(xiàn)狀。
打通經(jīng)濟補助渠道
自閉癥孩子要花很多錢進行康復訓練，巨大的經(jīng)濟壓力往往讓其家庭難以承受。
對此，農(nóng)工黨中央提出，應根據(jù)實際情況創(chuàng)造就業(yè)機會，給有基礎有意愿的家長提供免費進修特殊教育自閉癥康復障礙相關課程的機會，取得資質(zhì)后在幼兒園或者康復中心為其提供相關崗位。同時，加大對自閉癥兒童免費康復項目的扶持力度，尤其應設置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級別康復機構(gòu)，讓農(nóng)村自閉癥兒童方便康復訓練。改變只能在特定康復機構(gòu)才能申請補助的情況，采取多樣化的補助形式，根據(jù)兒童患病情況及時調(diào)整補助金額。有條件的地區(qū)應探索康復訓練費用與醫(yī)保相銜接。
“在此基礎上，還應促進國家對自閉癥兒童康復訓練的立法保障，確?；疾和寄苓M行康復訓練?！鞭r(nóng)工黨中央表示。
預防先行，診療跟進
在農(nóng)工黨中央看來，自閉癥可能是基因遺傳性疾病，因此需從根源預防，如避免近親結(jié)婚、加強孕期產(chǎn)檢、基因檢測等。完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分必要，通過早期識別、篩查與監(jiān)測策略、運用評估工具和調(diào)查表進行早期診斷、對3歲以下自閉癥兒童進行超早期干預，有效提高其綜合能力或減輕核心癥狀。
在此基礎上，農(nóng)工黨中央建議完善各個環(huán)節(jié)并延伸至產(chǎn)前維護，對婦科醫(yī)生和婦幼保健護士進行培訓，提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率，盡早進行康復訓練。
他們還提出在高校增設特教專業(yè)。2013年3月，教育部發(fā)布4號文件，決定在本科專業(yè)目錄教育學一級學科下設置“教育康復學”。截止到2017年，全國僅6所高校設立此專業(yè)，培養(yǎng)層次也多以本科為主，高層次人才較少，急需加大高校培養(yǎng)專業(yè)自閉癥康復人才的力度。
農(nóng)工黨在調(diào)研中還了解到，目前我國康復機構(gòu)中公立自閉癥幼兒園費用低、有補助，但所容患兒數(shù)量有限，占比較少，而一些私立幼兒園費用很高，患兒家庭很難承受。農(nóng)工黨認為應加大政策扶助力度，增建更多的康復訓練機構(gòu)。廣泛動員社會力量，關愛自閉癥兒童。
用心理解，用愛包容
2018年底，廣州南沙一個孕婦帶著自己腹中的孩子和患有自閉癥的兒子一起自殺，是社會對自閉癥兒童的歧視讓她絕望而去。
事情一出，很多人表示，對于自閉癥兒童，如果不能施以援手，也請別落井下石。
農(nóng)工黨中央認為，理解和包容對于自閉癥家庭來說，十分重要。應加強社會輿論宣傳，通過電視、網(wǎng)絡等形式向大眾宣傳自閉癥兒童的特點以及治療康復情況，消除隔閡與誤解。引導社會建立起對自閉癥兒童的理解、接受和關心的氛圍。
“在公共便利設施的提供上，對自閉癥兒童的關愛也要有所體現(xiàn)，應在公共場所（包括商場、大廈、街道、公園等）設置利于起身、蹲下的把手設施、輪椅通道和方便自閉癥兒童使用的衛(wèi)生間等?！鞭r(nóng)工黨中央表示。
創(chuàng)造公平的教育環(huán)境也是農(nóng)工黨中央的建議之一。他們提出，應深化學校教育改革，完善融合教育制度，鼓勵更多的學校接受自閉癥兒童。在此基礎上，進一步完善與改革國家有關教育和其他社會保障政策，讓這個群體共享社會發(fā)展和改革成果，實現(xiàn)人類社會的包容與可持續(xù)發(fā)展。
編輯：劉名傳
