摘要：患者知道病情后，最大的改善就是不確定性的下降。當他們知道自己還有多少時間時，就有時間思考并決定自己面臨死亡時是否做急救。不確定性降低后，接受安寧療護等治療方式的可能性就會提高。

前些年的電視劇常有這樣的情節(jié)：患者突然暈倒被送往醫(yī)院，檢查結果出來后，得知患者得了癌癥的家屬一臉愁容，躺在病床上的患者則不知內(nèi)情一臉茫然。待家屬走進病房后，又笑著安慰患者，沒什么太大問題，治療一段時間就好了。

這是家屬為了保護患者而說的“善意的謊言”。

每個患者都有知道病情，自己作決定的權利

在臺灣馬偕紀念醫(yī)院精神醫(yī)學部、安寧療護教育示范中心、自殺防治中心主任方俊凱多年前做的癌癥末期抑郁癥與自殺行為心理治療的研究中，一位患有肺癌的91歲的老先生在轉院第二天試圖用水果刀自殺。

事情發(fā)生后，這位患者的主管醫(yī)生請方俊凱幫忙做做工作。在方俊凱去看望這位老先生之前，患者兩個60多歲的女兒要求不能將病情告知其父。

頭兩次，老先生就是閉口不談為何自殺。直到方俊凱第三次去看他，老先生開門見山：“醫(yī)生，我到底得的是什么??？”

此時，那兩個女兒正在門外眼睛直勾勾地盯著方俊凱，方俊凱說：“他們沒有跟你講，應該是有一些考量吧?！痹捯魟偮?，老先生就請醫(yī)生離開：“醫(yī)生，你可以回去了?！?/p>

方俊凱問道：“你覺得我不會告訴你，所以要我走是嗎？”老先生點頭說：“對?！?/p>

方俊凱再問：“既然你問了這個問題，那就表示你很在意，你自己是怎么看的呢？”

沉默。幾秒鐘之后，老先生驀地冒出兩個字：“腫瘤?！?/p>

方俊凱明白，自己如果說“你怎么知道”，一定會被患者和其家屬“打死”。于是，他問：“你說什么？”老先生又說：“我的肺里有腫瘤。”

“為什么會這么講？”方俊凱試圖一點點引導他說出心里話。

幾分鐘的沉默后，老先生情緒低落地開口：“我早就知道了?！痹瓉?，3個月前他在另一家醫(yī)院住院，在醫(yī)院走廊談病情的醫(yī)生和家屬以為他聽不到，其實，他聽了個一清二楚。

老先生語氣充滿怨懟：“我教育太失敗了，她們小的時候，我就教她們做人要誠實，沒想到她們連老爸都騙，我做人還有什么意思！”聽到這兒，兩個女兒沖了進來，“撲通”一聲，跪在病床旁邊跟爸爸道歉。

方俊凱認為，如果這位老先生沒有偷聽到，難道就真的不清楚自己的病情嗎？

醫(yī)學倫理學里有四大原則：自主原則、行善原則、不傷害原則、公平正義原則。方俊凱認為，在這四大原則中，自主原則是最重要的。每個患者都需要知道病情，掌握自己作決定的權利。

在臺灣對癌癥末期患者所做的一項研究顯示，94%的患者希望無論是癌癥診斷還是癌癥末期，自己與家屬都完全知情。

根據(jù)《中華人民共和國執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》第二十六條，醫(yī)師應當如實向患者或者其家屬介紹病情，但應注意避免對患者產(chǎn)生不利后果。但當疾病降臨到某個家庭時，家人往往不忍心讓患者知情。

方俊凱在2017年中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學專業(yè)委員會學術年會前的“癌癥病情告知溝通技巧(Share模式)”工作坊(以下簡稱“工作坊”)中講道，如果家屬瞞著患者，一邊是被作決定的痛苦的患者，一邊是作了決定仍然痛苦的家屬，甚至有些患者明知家屬隱瞞病情還要配合“演出”，就更痛苦。“我們曾經(jīng)做過的一份研究發(fā)現(xiàn)，患者知情后，最大的改善就是不確定性的下降。當他們知道自己還有多少時間時，就有時間，思考并決定自己面臨死亡時是否做急救。不確定性降低后，接受安寧療護等治療方式的可能性就會提高?！?/p>

來自四川大學華西醫(yī)院腫瘤中心的主任醫(yī)師姜愚說：“只有你如實告訴患者病情后，他才能有充足的時間對心懷虧欠的人道歉，對幫過自己的人道謝，對所愛之人道愛，對親朋好友道別。”

如何既告知真相又撫慰內(nèi)心

在工作坊中，3位學員分別扮演醫(yī)師、患者與患者丈夫，在方俊凱教授講解后參與了一個診斷為乳腺癌IIIA期的案例模擬演練。

“病情告知，在英文里面叫做Truth Telling，其實就是告知真相。在不同階段要給予不同強度的病情告知，但是關鍵都在于講事實?！狈娇P說。

在首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院乳腺科主任醫(yī)師王丕琳看來，因為癌癥給患者造成的刺激比其他疾病更大，所以就更容易引起激烈的情感反應，甚至以暴力形式表現(xiàn)出來。

那什么是正確的病情告知呢？

根據(jù)《中國腫瘤心理治療指南》中引用的研究顯示，在溝通過程中，言語占溝通的7%，音調(diào)占38%，而表情、姿態(tài)、動作等占55%。醫(yī)師與患者之間良好的溝通能夠使患者提高對治療的滿意度，增加對治療的依從性，減少抱怨和無力感，增強參與決策的意愿。

為了達到這樣的效果，方俊凱將日本心理腫瘤醫(yī)學學會發(fā)展起來的Share模式引進到臺灣地區(qū)，并經(jīng)過調(diào)整進行廣泛推廣，不僅是醫(yī)生，其他醫(yī)務人員也可接受培訓。

這個模式從四個方面為醫(yī)師提供指導：S——Supportive environment(設定支持性的環(huán)境)；H——How to deliver the bad news(告知壞消息)；A——Additional information(提供附加信息)；RE——Reassurance and Emotional support(提供保證及情緒支持)。

其中，設定支持性的環(huán)境要求設定充分的交流時間、設定可確保隱私權，令人心情平靜的環(huán)境、確保面談不中斷、建議家屬一同在場。

方俊凱認為，最容易使面談中斷的是手機，因此在病情告知過程中，如非必要，盡量不看手機。如果需要接聽電話，應禮貌地告知對方并征得其同意。“在第一階段時，不要急著馬上講病情，如果患者家屬也過來了的話，應該對家屬也進行一些了解，比如問問，上周回去之后，您的親人怎么樣啊。當家屬表達出情緒后，醫(yī)生再去安慰”。

告知壞消息要求態(tài)度誠實，說話清楚易懂，仔細說明病情，采用確定患者可以接受的說明方式，避免反復使用“癌癥”字眼，用字遣詞應格外謹慎，適當使用婉轉的表現(xiàn)方式，鼓勵對方提問，并回答其問題。

這是病情告知過程中最難的地方，也是家屬最容易激動的地方。

王丕琳在進行案例模擬演練時，提出了自己的建議：“我每天都會面對很多無法接受自己病情的患者，有的說自己還沒結婚就抱住我痛哭；有的不說話在那里發(fā)呆，也聽不進去你說什么；還有些激動的家屬會說，‘怎么回事，我在別家醫(yī)院都不這樣，怎么到你們醫(yī)院就給我弄出來了？’所以在告知過程中，必須手上有病理報告這樣的事實依據(jù)?！?/p>

方俊凱對此也持贊同意見。他認為醫(yī)師在告知壞消息之前，應充分將病理報告的情況用通俗易懂的語言解釋給患者，梳理之前的檢查過程，并隨時了解患者的感受。如果患者對自己的狀況表示出擔心，醫(yī)生應當在此時給予理解與共情：“其實也是可以理解的，換做其他人，做了這么多的檢查，心里有擔心，是很正常的?！?/p>

“‘接下來要說的就是這幾天你一直擔心的部分，也是我們都不希望聽到的結果’……停頓，‘你準備好之后，我再繼續(xù)說’……停頓，‘我可以繼續(xù)說嗎？’停頓約一兩秒，再說‘就像你所擔心的一樣，診斷出來的確是……’停頓其實就是給患者一個緩沖的時間，就像音樂里的休止符。”方俊凱舉例講解說。

他把這種方法比作“下樓梯”，一階一階下，才不會跌倒。當患者聽到“很遺憾地告訴你”時，就“下一級樓梯”，聽到“的確就是”時，再“下一級樓梯”，等到聽到“癌癥”時就差不多到地面了，這就是軟著陸。

確保患者明白了病情，完成這一最令人難受的環(huán)節(jié)后，就可以談治療了。

提供附加信息就包括了討論今后的治療方針，討論疾病對患者日常生活的影響，鼓勵患者說出疑問或不安，根據(jù)情況，適時提出替代治療方案、第二意見或預后情形等話題。

最后的提供保證及情緒支持要求醫(yī)師有體貼、真誠、溫暖的態(tài)度，鼓勵患者表達情感并真誠地理解接受，對家屬與患者表達關心，維持患者的求生意志，對患者說“我會和你一起努力”。方俊凱特別強調(diào)，這樣的情緒支持應當出現(xiàn)在病情告知過程中的每個環(huán)節(jié)里。

10～15分鐘的告知模式更適合國情

在“Share模式”之前，醫(yī)師們熟知的是來自美國MD安德森癌癥中心發(fā)展起來的“Spikes模式”?！癝pikes模式”由專家意見作為發(fā)展依據(jù)，而“Share模式”則以實證研究和患者喜好作為發(fā)展依據(jù)。相比告知時間需要30～60分鐘的“Spikes模式”來說，“Share模式”維持在10～15分鐘。正是告知時間的長度，吸引了姜愚來參加此次工作坊：“‘Share模式’更適合大陸的情況，這意味著醫(yī)生再怎么忙也能把這個時間給抽出來?！?/p>

兩個模式的不同還體現(xiàn)在師生比、可以訓練的癌癥種類、核心價值等?！癝pikes模式”以病人自主權為中心，在乎病人獲得詳細的信息，只對乳腺癌、前列腺癌、淋巴癌、肺癌、黑色素瘤等五類癌癥進行培訓，由1位老師帶5位學員。

而“Share模式”則考慮到東方文化中全家參與的價值觀，在乎病人的情緒，對26種癌癥進行培訓(臺灣地區(qū)為27種——記者注)，由兩位老師帶4位學員，其中，1位老師是腫瘤?？漆t(yī)生，1位老師是心理專科醫(yī)生。方俊凱說：“腫瘤?？漆t(yī)生在癌癥病情的了解上可以做到專業(yè)，但必要的時候也需要心理?？漆t(yī)生來輔助?！?/p>

“10多年前，我們發(fā)現(xiàn)臺灣地區(qū)的醫(yī)患溝通存在很多困擾，2006年，我有一次在歐洲開會，發(fā)現(xiàn)日本在做這方面的科研，得知了‘Share模式’存在，就跟他們討論把這個模式引進到臺灣地區(qū)，進行適當調(diào)整后，變成現(xiàn)在這樣的模式。”方俊凱說。

2009年，他安排了一個社工師到日本“駐扎”3個月，學習該模式的運作。第二年，方俊凱在臺灣成立了一個由26人組成的團隊，開始做培訓。至今，已在臺灣舉辦了上百場培訓課，將近2400人接受培訓。2012年，他開始在大陸舉辦工作坊，并通過中國抗癌協(xié)會腫瘤心理學專業(yè)委員會向來自全國各地的醫(yī)護工作者推廣該模式。

在工作坊的案例演練中，來自山東省醫(yī)學科學院附屬醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主治醫(yī)師劉彬略顯緊張：“在實際工作過程中，病人或家屬的問題更多、更突出、更難處理?！蓖ㄟ^演練，劉彬表示，誰參與誰的收獲就最大?！笆紫?，醫(yī)生自己就得是一個非常自信的人，因為你給病人開出的第一張?zhí)幏骄褪悄阕约海愕恼麄€狀態(tài)、表情、肢體動作、語調(diào)等都會傳遞很多信息”。

對于現(xiàn)場來參加工作坊的醫(yī)護人員來說，工作坊的意義更在于將平時言傳身教學習到的經(jīng)驗變成條理清晰的“線路圖”，有了這樣的“線路圖”，醫(yī)護人員就不會在癌癥照護中迷路。

癌癥病情告知技巧成為一門課是大勢所趨

2012年方俊凱等人在臺灣所做的一項調(diào)研結果顯示，28.3%的被調(diào)查醫(yī)學生在學校未接受過病情告知訓練，70.2%的被調(diào)查者在實習時接受過病情告知訓練，94.9%的人認為醫(yī)護人員需要病情告知訓練，87.5%的被調(diào)查者愿意參加病情告知訓練。

而在大陸，癌癥病情告知訓練正處在剛剛起步階段。

“在美國等發(fā)達國家，醫(yī)患溝通是醫(yī)科大學學生大一就要上的必修課。我們現(xiàn)在的醫(yī)患溝通技巧都是從上級醫(yī)師那里一點一滴學習積累下來的，這里面有經(jīng)驗也有教訓，過程也比較漫長，無論是從高度還是從考慮的全面性來看，都差一些?！眲⒈蛘f。

姜愚也持有同樣的觀點：“我們讀書的時候沒人教過怎么告知壞消息，我們學習的方式就是看老師們是怎么做的。但問題是老師做的是不是標準？而且，套用他(她)的模式跟你的性格搭不搭？都是問題?！?/p>

姜愚認為，應該在醫(yī)學教育方面或者新醫(yī)生進病房的時候進行專門培訓?！吧踔?，更積極一點的話，要拿到醫(yī)患溝通的合格證書后才能去做臨床工作。”

據(jù)王丕琳教授介紹，目前，首都醫(yī)科大學已經(jīng)建立了相關課程，學生在讀書階段就可以接受專業(yè)的學習和訓練。

“在醫(yī)患關系中，醫(yī)生與患者本質(zhì)上是同一個戰(zhàn)壕的戰(zhàn)友，從疾病的發(fā)現(xiàn)、診斷、治療到預后、康復，他們都站在一起，必須彼此信任，去打敗共同的敵人——癌癥。”姜愚的這番話，說出了所有仁心醫(yī)者內(nèi)心所想。

趙建琳 中國青年報·中青在線記者 齊征