北大女生患漸凍癥 留下遺愿捐獻器官

兩年前患上漸凍癥，口述捐獻器官心愿，稱“凡能救命的部分盡管用”；家屬已代簽捐獻協(xié)議

“我走之后，頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦?！?/p>

這是北京大學(xué)歷史系2015級博士生婁滔的一份口述。現(xiàn)年29歲的婁滔來自湖北恩施，2016年1月被查出患有運動神經(jīng)元病。一年多來，這種被稱為“漸凍癥”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經(jīng)，讓她喪失自主活動的能力。如今的婁滔，每日躺在病床上，已經(jīng)失去了對自己身體的控制力。

今年上半年，婁滔將護士叫到床前，以口述的形式記錄下遺愿：捐贈人體器官，“凡是能救命的部分盡管用”。消息傳出，感動萬千網(wǎng)友。婁滔的母親汪艷梅告訴新京報記者，捐獻協(xié)議已經(jīng)于10月9日簽署，將在女兒身體各項指標(biāo)趨于穩(wěn)定后逐步實施。此外，汪艷梅稱，“女兒為我做了榜樣”，自己受婁滔影響，也決定將來捐出人體器官。

北大女博士患上“漸凍癥”

婁滔是一名“漸凍人”。這種疾病能夠侵蝕人的活動能力，在患者逐漸喪失對身體的控制時，卻依舊保持意識清醒。

病魔來臨并非毫無征兆。按照婁滔的父親婁功余的說法，2015年暑假期間，女兒跟家人抱怨“上樓沒力氣”。起初，一家人并沒有將這件事放在心上，母親汪艷梅還笑女兒“嬌氣”。

回到學(xué)校后，2015年10月下旬，婁滔偶然發(fā)現(xiàn)，自己左腳不能踮起腳尖，于是相繼去校醫(yī)院、北京第二炮兵總醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院骨科作檢查和治療。然而，婁滔的情況并無好轉(zhuǎn)，在此期間，她的右手也開始出現(xiàn)前舉、側(cè)舉困難。在醫(yī)生建議下，婁滔轉(zhuǎn)向神經(jīng)內(nèi)科檢查。

2015年12月24日到2016年1月20日，婁滔接受了神經(jīng)內(nèi)科的各項檢查。結(jié)合各項檢查報告，綜合考慮其病情進展較快的特殊因素后，北醫(yī)三院和協(xié)和醫(yī)院給出了診斷結(jié)果：運動神經(jīng)元病。這種罕見病，有一個更為常見的名字“漸凍癥”。

婁滔讀書時的照片上，這名長發(fā)女孩長相秀氣，眉宇間洋溢著青春與自信。在此之前，29歲的婁滔人生順?biāo)?，履歷堪稱優(yōu)秀。2007年，來自湖北恩施的土家族女生婁滔，考入北京師范大學(xué)歷史系預(yù)科，一年后進入本科就讀。大學(xué)期間，婁滔的學(xué)習(xí)成績始終排在全系前三名，并最終被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院世界上古史專業(yè)讀研。碩士三年期間，婁滔以世界史專業(yè)第一名的成績，獲得一等獎學(xué)金，并在核心學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表翻譯論文一篇。2015年4月，婁滔以筆試第一、面試第一名的成績考入北京大學(xué)歷史系，攻讀古埃及史專業(yè)博士學(xué)位。

留遺愿捐獻人體器官

婁滔的病情惡化很快。確診之后的婁滔回家靜養(yǎng)，起初還能讀書寫字，但很快便不能握筆。與之相對的是，治療費用非常高昂。

治療期間，婁滔需要服用維持生命的藥物，并使用呼吸機。其中，僅呼吸機一項，就需花費18萬元左右。保守估計，整個治療過程需要花費200萬元。婁滔的母親是當(dāng)?shù)刂袑W(xué)的教師，父親沒有收入，這樣的開銷，是婁滔的家庭難以承受的。為了不拖累男友，在確診一個多月后，婁滔與男友提出分手，并謝絕了大部分師友的探視，轉(zhuǎn)而在家休養(yǎng)。

2016年10月，病情惡化的婁滔進入恩施當(dāng)?shù)匾凰h醫(yī)院進行保守治療。今年1月份，婁滔突然陷入深度昏迷，住進重癥監(jiān)護室，從此需要依靠呼吸機維持生命。

“能如此醉心于歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得，怎么能讓這么一個愛學(xué)習(xí)的學(xué)生輕易地離我們而去”，婁滔的高中班主任兼歷史老師，恩施高中教師劉榮之說。而在恩施高中英語老師周道梅看來，愛笑的婁滔性格開朗，“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題?！?/p>

婁滔的師友為其在網(wǎng)上發(fā)起募捐，得到超過一萬名網(wǎng)友幫助，共籌集到善款55.3萬元。即便如此，治療費用依舊捉襟見肘。今年年初，病情出現(xiàn)反復(fù)的婁滔，將護士叫到床前，口述了自己的遺愿：捐獻人體器官，凡是能救命的部分盡管用。

今年10月份，婁滔的遺愿在網(wǎng)上公開，引發(fā)眾多網(wǎng)友動容。10月9日，在紅十字會的幫助下，婁滔被轉(zhuǎn)至武漢漢陽醫(yī)院。10月11日，北京大學(xué)歷史學(xué)院派人趕到漢陽醫(yī)院，將一紙北大“榮譽系友”的證書，交到婁滔家人手中。

- 對話

母親汪艷梅：將來我也要捐獻器官

婁滔患病的兩年，也是汪艷梅備受折磨的兩年。從一開始的絕望無助，到后來的堅強隱忍，汪艷梅一直陪伴在婁滔身邊，與女兒共進退。昨日，汪艷梅告訴新京報記者，自己受到女兒的影響，也打算在將來捐獻人體器官。

“女兒在我們那個地方很有名”

新京報：婁滔現(xiàn)在的情況怎么樣？

汪艷梅：現(xiàn)在一點自主呼吸都沒有，全身癱瘓肌肉萎縮，不能說話。飯也吃不下，都是靠打營養(yǎng)針維持。

新京報：治療的費用怎么解決？

汪艷梅：大部分是網(wǎng)友的捐贈，兩次募捐所得。另外還有一些是家里的積蓄?，F(xiàn)在到武漢來還好一些，治療費用是武漢市紅十字會出的。家里現(xiàn)在就我一個人有工資，我愛人沒有工作，經(jīng)濟還是很緊張。

新京報：婁滔生病前是怎樣的女孩？

汪艷梅：我的女兒，原本在我們那個地方都很有名的，人非常漂亮，討人喜歡，還很勤勞。婁滔的奶奶是農(nóng)村的，她在奶奶那里什么活都干，抱柴火，幫奶奶烤火。可以說，這樣的孩子再養(yǎng)十個我都不累?，F(xiàn)在孩子生病了，我心理上一直覺得很難以接受。

“她想為社會做貢獻”

新京報：現(xiàn)在器官捐贈的事宜到哪一步了？

汪艷梅：8日，武漢這邊負(fù)責(zé)器官捐贈的救護車把我們從恩施接到武漢的醫(yī)院來，9日簽了人體器官捐贈登記表。因為我們以前是在縣里的醫(yī)院住，有一些指標(biāo)沒有達標(biāo)，現(xiàn)在還要再住院觀察，把炎癥消到正常人的水平，才能進行下一步。

新京報：怎么看待婁滔捐贈器官的心愿？

汪艷梅：之前她還沒有重度昏迷的時候，她說話，我們可以猜到百分之八九十，眼神上也能交流。

捐贈器官是婁滔自己的強烈要求，她不甘心，想要為社會做貢獻，我能理解她。婁滔覺得自己書還沒讀出來，國家培養(yǎng)一個博士生不容易。得病后，社會上這么多好心人在幫我們籌款，孩子想回饋社會。

“孩子給我做了榜樣”

新京報：您后來怎么也決定捐獻器官了？

汪艷梅：我后來受孩子影響很多，這幾天，我跟負(fù)責(zé)捐獻的人說，我將來也要把自己的器官捐獻出去，我隨時可以登記。我就這樣決定了，孩子已經(jīng)給我做了榜樣，我也要這么做。

新京報：關(guān)于未來有什么打算？

汪艷梅：我最大的心愿，當(dāng)然還是孩子能活下來。但是現(xiàn)在看到她這么痛苦，治愈的幾率又那么渺茫，也許遵從她的心愿才是對的。將來我還是要回到學(xué)校，繼續(xù)教書，這也是孩子的想法。

- 名詞解釋

漸凍癥

漸凍癥又稱運動神經(jīng)元病、夏科病、盧伽雷病，是罕見病的一種，病因至今不明。早期癥狀輕微，易與其他疾病混淆?；颊呖赡苤皇歉械接幸恍o力、肉跳、容易疲勞等癥狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞咽困難。最后產(chǎn)生呼吸衰竭?；疾≌叩纳眢w肌肉萎縮，但智力和情感幾乎不受影響，被稱為“靈魂被囚禁在身體內(nèi)”。

2014年，美國ALS(對抗肌萎縮側(cè)索硬化癥)協(xié)會發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，為“漸凍人”籌款，漸凍癥這一罕見病逐漸進入公眾視野。

新京報記者 王煜