在我們的身邊，有這樣一個(gè)群體：他們生活在自己的世界里，漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板。他們“有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無從解釋，只好把他們叫做“星星的孩子”———猶如天上的星星，一人一個(gè)世界，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍。這個(gè)群體，就是自閉癥患者。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前，我國自閉癥患者總?cè)藬?shù)已超過1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。而對于每一位自閉癥患者的家長來說，“等我老了，你怎么辦？”“未來你能靠工作養(yǎng)活自己嗎？”“孩子，你能找到屬于你的生活嗎？”則是他們心頭最大的牽念。

如今，讓自閉癥患者有尊嚴(yán)地活下去，已經(jīng)不僅僅是患者家長們的心愿，同時(shí)也成了社會(huì)和很多愛心人士的責(zé)任。從2015年起，吉林省政協(xié)委員姜曉波以及她所在的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)，就開始不斷為這些“星星的孩子”鼓與呼，希望能幫助他們找到“好歸宿”。

音樂小課堂帶來的大改變

每逢周末，吉林省長春市南關(guān)區(qū)全安街道長大社區(qū)4樓的活動(dòng)室里，都會(huì)傳出一陣陣鼓聲、電子琴和歌唱聲。如果不是走進(jìn)其中，外人很難想象這些優(yōu)美的音樂聲竟然出自一群自閉癥患者。

這間名為“星愿活動(dòng)室”的教室，是一個(gè)專門為心智障礙人士設(shè)立的活動(dòng)點(diǎn)，每周都有近百名自閉癥患者和他們的家長，來這里免費(fèi)接受音樂、唱歌、繪畫培訓(xùn)，體驗(yàn)烘焙、手工制作的樂趣。自閉癥患者在這里不僅學(xué)到了知識，也獲得了快樂。而為這些自閉癥患者建起這個(gè)“家”的，就吉林省政協(xié)委員、民革黨員姜曉波和她帶領(lǐng)的吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)。

姜曉波是個(gè)“熱心腸”。作為國家一級演員、著名花腔女高音歌唱家、聲樂教育家，她的學(xué)生中有不少是家庭困難甚至身體殘疾的孩子。多年從事公益活動(dòng)的經(jīng)歷，和長期對殘疾人的幫助，讓她接觸到了自閉癥這個(gè)群體，并被他們的堅(jiān)強(qiáng)和不易所打動(dòng)。在得知很多自閉癥患者都對音樂有著特別的感受后，姜曉波決定開設(shè)公益音樂課，用自己的專業(yè)給這個(gè)群體送去一些溫暖。

“對于自閉癥患者，你往往很難和他用語言交流，而且他們有時(shí)會(huì)突然的情緒暴躁。但如果讓他們接觸音樂，旋律仿佛能打開他們的心門，而激動(dòng)的情緒往往也會(huì)平復(fù)下來?！苯獣圆ㄕf，通過對音樂的學(xué)習(xí)，很多自閉癥孩子都在發(fā)生著巨大的改變。

17歲的女孩晨晨，就是姜曉波的學(xué)生之一。在姜曉波的記憶中，剛來音樂課堂學(xué)習(xí)的晨晨什么都不會(huì)，也從不與人交流。但經(jīng)過近兩年的教學(xué)，如今的晨晨不僅能夠自彈自唱《茉莉花》，與人交流的能力也大大提高?！艾F(xiàn)在每次見到我，她都會(huì)說：你是姜老師，是教我彈琴、唱歌的老師，我想你了。而且還會(huì)有和人親近的動(dòng)作?！苯獣圆ㄕf，每當(dāng)看到自己這些“特殊”學(xué)生的一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，她都覺得特別有成就感。“晨晨的媽媽也說，孩子的性格發(fā)生了很大的變化，她也覺得特別開心和欣慰?！?/p>

看到音樂真的能給自閉癥患者和他們的家人帶來如此大的改變，姜曉波開始不滿足于自己小小的音樂課堂，而是希望這個(gè)課堂能更大、更多、更完善，以幫助許許多多需要融入社會(huì)的自閉癥人群。

從“星愿計(jì)劃”到跨省調(diào)研

2015年12月26日，在姜曉波的倡導(dǎo)和建議下，由吉林省民革黨員發(fā)起成立了吉林省中山志愿者協(xié)會(huì)，姜曉波擔(dān)任會(huì)長。協(xié)會(huì)整合資源，創(chuàng)新形式，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務(wù)的“星愿計(jì)劃”。

在“星愿計(jì)劃”中，志愿者協(xié)會(huì)在長春市南關(guān)區(qū)黨委、政府、區(qū)殘聯(lián)的支持下，在市南關(guān)區(qū)全安街道長大社區(qū)成立了省內(nèi)首家自閉癥患者社區(qū)融合場所———“長大社區(qū)星愿活動(dòng)室”。進(jìn)而在二道區(qū)興隆社區(qū)、綠園區(qū)信陽社區(qū)等一些社區(qū)也開設(shè)了多個(gè)“星愿活動(dòng)室”，讓自閉癥患者能夠有進(jìn)行社會(huì)融合和文化活動(dòng)的場所。“目前，‘星愿計(jì)劃’已經(jīng)為長春市及周邊地區(qū)的近300位自閉癥兒童開展了音樂、美術(shù)、手工、書法、烘焙、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動(dòng)等公益活動(dòng)100余場。有3000多名志愿者參與。共為自閉癥群體捐贈(zèng)資金及物資折合人民幣20余萬元?！苯獣圆ń榻B說。

除了幫助自閉癥患者進(jìn)行社會(huì)融合，“星愿計(jì)劃”還幫助自閉癥患者的家長緩解壓力、樹立信心、積極融入社會(huì)。志愿者協(xié)會(huì)通過組建家長樂團(tuán)的方式，為家長們教授音樂、編排節(jié)目，并定期參加演出。同時(shí)，協(xié)會(huì)還開展了家長課堂、教師培訓(xùn)、社會(huì)融入等不同形式的幫扶項(xiàng)目。

“星愿計(jì)劃”的實(shí)施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材。2016年全國兩會(huì)期間，全國人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關(guān)于加強(qiáng)自閉癥兒童社會(huì)支持體系建設(shè)的建議》帶到會(huì)上，引起代表熱議，并得到中共吉林省委書記巴音朝魯?shù)母叨戎匾?。兩?huì)剛結(jié)束，民革吉林省委就成立調(diào)研組，針對自閉癥所帶來的相關(guān)問題開展更加深入的調(diào)研。

2016年4月，調(diào)研組走訪了北大六院、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、北京星星雨、北京康納洲、廣州市康納學(xué)校、深圳自閉癥研究會(huì)、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關(guān)的機(jī)構(gòu)，并與機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人、一線工作者深入探討。

“當(dāng)我和調(diào)研組的成員們看到公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的樓道內(nèi)擠滿了滿心期待的家長，他們費(fèi)盡周折才為孩子爭取到在這里訓(xùn)練的機(jī)會(huì)；特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行；新的自閉癥患者家長哭紅了雙眼，無法面對上天帶來的殘酷現(xiàn)實(shí)時(shí)，我的內(nèi)心非常震動(dòng)?！弊鳛檎{(diào)研組的成員，姜曉波說，隨著調(diào)研的深入，調(diào)研組再一次對自閉癥所帶來的社會(huì)問題有了更加深刻的認(rèn)識。

在充分調(diào)研的基礎(chǔ)上，民革吉林省委完成了題為《關(guān)于推動(dòng)吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系的建議》的調(diào)研報(bào)告，并再次得到了省委書記巴音朝魯?shù)呐鷱?fù)。報(bào)告從篩查診斷體系、干預(yù)訓(xùn)練行業(yè)、融合教育、社會(huì)保障等方面，詳細(xì)闡述了自閉癥群體目前面臨的問題，并建議在省級層面成立專門領(lǐng)導(dǎo)機(jī)構(gòu)，財(cái)政、衛(wèi)生（衛(wèi)計(jì)委）、教育、民政、人社、殘聯(lián)等相關(guān)部門作為成員單位，整合資源，規(guī)范管理，統(tǒng)一調(diào)度，科學(xué)施策，加快形成政府主導(dǎo)、家庭盡責(zé)、社會(huì)參與的幫扶格局，力爭使吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系。

為大齡自閉癥群體再呼吁

隨著對自閉癥群體了解的不斷加深，姜曉波意識到，現(xiàn)在他們最迫切需要解決的，就是大齡自閉癥群體的“歸宿”問題。

“每次和自閉癥孩子的家長聊天，最后的話題總逃不開‘如果以后我們不在了，孩子怎么辦？誰照顧他們吃穿？’”姜曉波說，自閉癥孩子大多需要24小時(shí)的家庭陪護(hù)，因此家長們的擔(dān)心不難理解。而每次看著家長們?yōu)榇肆飨碌难蹨I，姜曉波都覺得自己作為一名政協(xié)委員，應(yīng)該為這個(gè)群體多發(fā)聲、多呼吁。

在今年的吉林省兩會(huì)上，姜曉波提交了《關(guān)于我省大齡自閉癥群體亟待解決問題的建議》的提案。其中提到，目前，國家對小齡自閉癥孩子的搶救性康復(fù)、教育補(bǔ)助等專項(xiàng)政策相繼出臺(tái)，15歲以下自閉癥兒童及其家庭的境遇有了很大改觀。但15歲以上的大齡以及成年自閉癥群體，除了家庭，卻缺乏社會(huì)干預(yù)。這個(gè)群體面臨養(yǎng)護(hù)、就業(yè)、醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的問題。其中，亟待解決的就是大齡自閉癥群體無處可去和他們?nèi)狈镜纳畋Ｕ蠁栴}。

“其實(shí)，15歲以上的大齡自閉癥群體，如果干預(yù)的方法得當(dāng)，他們?nèi)匀挥幸欢芰Φ纳仙臻g。但是，低齡階段的康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)結(jié)束，這個(gè)群體或者離開機(jī)構(gòu)、或者被學(xué)校拒之門外，便處于無處可去的尷尬境地。”更讓姜曉波感到惋惜的是，由于脫離了專業(yè)老師的指導(dǎo)，很多孩子已經(jīng)出現(xiàn)康復(fù)效果倒退的現(xiàn)象，先前的教育和訓(xùn)練成果也衰減。同時(shí)，由于長期缺乏真正適合該群體的社會(huì)融合場所，導(dǎo)致多數(shù)自閉癥群體無法與社會(huì)融合，進(jìn)而形成社會(huì)大眾對該群體的誤解和排斥。

“更需要關(guān)注的是，隨著自閉癥孩子逐漸長大，有職業(yè)能力的畢竟是少數(shù)，大多數(shù)自閉癥孩子沒有收入，他們的基本生活成為家庭很大的負(fù)擔(dān)。多數(shù)家庭要付出和承受長期且巨大的康復(fù)費(fèi)用及照料成本，因此許多家庭因病返貧?！苯獣圆ń榻B，由于自閉癥群體屬于精神殘疾，按照現(xiàn)有的低保救助政策，精神殘疾二級以上（含二級）可以享受豁免政策，收入豁免低保金的100%。但低保也有準(zhǔn)入“門檻”，不是所有自閉癥群體都能夠享受低保。

在姜曉波看來，讓大齡自閉癥群體有去處、有保障，進(jìn)而慢慢接近社會(huì)，融入社會(huì)，才是他們最好的“歸宿”。對此，姜曉波建議：應(yīng)建立大齡自閉癥群體康復(fù)教育機(jī)構(gòu)及社會(huì)融合場所。同時(shí)，希望更多的社區(qū)能夠向該群體開放。社區(qū)可通過公益性的培訓(xùn)活動(dòng)，為大齡自閉癥孩子搭建融入社會(huì)的“橋梁”，推動(dòng)解決大齡自閉癥群體的社會(huì)融合問題?！按送猓畱?yīng)加強(qiáng)對大齡自閉癥群體保障力度。據(jù)我了解，幾乎所有家長都希望政府能給自己的孩子辦理低保，這樣除了解決他們的生活費(fèi)用問題之外，也使家長精神上有所寄托?！?/p>

對于姜曉波的建議，吉林省教育廳在提案答復(fù)中表示：目前已形成了具體工作方案，將進(jìn)一步落實(shí)部署自閉癥患者從早期篩查診斷到康復(fù)教育以及托養(yǎng)養(yǎng)護(hù)的具體工作，形成建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會(huì)支持體系。

“相信通過全社會(huì)的共同努力，大齡自閉癥群體的境遇會(huì)有很大的改善，他們會(huì)有個(gè)‘好歸宿’的?！苯獣圆ㄕf。