人民政協(xié)網(wǎng)北京3月13日電（記者 呂?。?/span>孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是目前醫(yī)學(xué)不能確定病因、無法治愈的兒童精神疾病。據(jù)推算，我國孤獨(dú)癥群體人數(shù)達(dá)上千萬。隨著我國“全面二孩”時代的到來，高齡產(chǎn)婦數(shù)量激增或?qū)⑦M(jìn)一步推高孤獨(dú)癥發(fā)病率上升的風(fēng)險。對此，九三學(xué)社中央建議，建立健全孤獨(dú)癥群體社會支持體系，讓孤獨(dú)癥群體不再孤獨(dú)。

孤獨(dú)癥群體困境重重

由于核心癥狀持續(xù)整個生命周期，孤獨(dú)癥患者終生需要康復(fù)照料，且康復(fù)費(fèi)用昂貴，普遍高于家庭收入。因此，患者家庭往往承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神痛苦。

九三學(xué)社中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童接受早期診斷與干預(yù)愈早，矯治效果愈好。但我國至今還未建立覆蓋全國的篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑。調(diào)查顯示，全國0-14歲孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超200萬，但能診斷孤獨(dú)癥的兒童精神科醫(yī)生僅100人左右。由此造成90%左右的孩子在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常，44.2%的孩子從懷疑到確診需費(fèi)時一年以上，大量患者不能得到及時有效的診斷和醫(yī)療建議。

而由于師資力量匱乏，孤獨(dú)癥群體接受康復(fù)訓(xùn)練和合適教育也很困難。再加上孤獨(dú)癥患者享受的康復(fù)補(bǔ)貼政策多是針對殘疾人的普惠性政策，補(bǔ)貼限制多、標(biāo)準(zhǔn)低，遠(yuǎn)不能滿足需求，以及目前我國孤獨(dú)癥康復(fù)資源基本集中在兒童階段，對青少年和成年孤獨(dú)癥群體的社會服務(wù)體系和政策支持幾乎空白，導(dǎo)致大量孤獨(dú)癥患者家庭一直飽受經(jīng)濟(jì)支撐、職業(yè)教育、支持性就業(yè)及養(yǎng)老安置等問題的困擾。

社會服務(wù)體系急需建立

在九三學(xué)社中央看來，孤獨(dú)癥群體及家庭是特別困難群體，不應(yīng)成為全面建成小康社會的短板。必須建立健全孤獨(dú)癥群體社會服務(wù)體系，讓孤獨(dú)癥孩子的職業(yè)康復(fù)和托養(yǎng)貫穿其大部分生命歷程。    

為此，九三學(xué)社中央建議國家提高對這一群體的重視程度，教育、民政、衛(wèi)生、殘聯(lián)等部門盡快協(xié)同開展全國性普查工作，摸清孤獨(dú)癥人群數(shù)量、地區(qū)分布、家庭狀況，并建檔立冊。有關(guān)部門應(yīng)牽頭對孤獨(dú)癥問題進(jìn)行專項調(diào)研，全面分析面臨的形勢和相應(yīng)的政策法規(guī)，制定國家《孤獨(dú)癥群體教育與康復(fù)支持計劃》。

加強(qiáng)相關(guān)師資隊伍建設(shè)也是九三學(xué)社的建議之一。希望以實施國家“特殊教育提升計劃”為契機(jī)，鼓勵在師范類學(xué)校增設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專業(yè)、適當(dāng)降低錄取分?jǐn)?shù)線，增加特殊教育孤獨(dú)癥康復(fù)教育領(lǐng)域碩士、博士生招生名額。盡快在“國培計劃”中納入孤獨(dú)癥相關(guān)內(nèi)容，增進(jìn)中小學(xué)和幼兒園教師對孤獨(dú)癥的認(rèn)識。

“還應(yīng)制定特惠性政策，加大對孤獨(dú)癥群體的投入力度?！本湃龑W(xué)社中央提出，應(yīng)進(jìn)一步提高對孤獨(dú)癥特別是中重度孤獨(dú)癥群體的教育康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。以公辦特殊教育機(jī)構(gòu)為示范，將評估合格的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會組織納入教育公共服務(wù)和購買服務(wù)的范圍。增加普通學(xué)校資源教室及師資培訓(xùn)的經(jīng)費(fèi)投入，擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童義務(wù)教育規(guī)模，實施融合教育，實現(xiàn)零拒絕入學(xué)。

九三學(xué)社中央還建議加大職業(yè)培訓(xùn)力度，開發(fā)適合不同嚴(yán)重程度孤獨(dú)癥群體的職前教育課程和培訓(xùn)方法，盡快填補(bǔ)孤獨(dú)癥群體職業(yè)教育的空白。