原標(biāo)題：女童患罕見(jiàn)病需200萬(wàn)治療 獲捐近500萬(wàn)引爭(zhēng)議

4歲的媛媛正在明基醫(yī)院接受治療。現(xiàn)代快報(bào)記者 施向輝 攝

　　4歲南京女孩媛媛（化名）罹患罕見(jiàn)腦瘤，此事在網(wǎng)上引發(fā)強(qiáng)烈關(guān)注。在短短一周左右的時(shí)間，媛媛一家收到的捐款高達(dá)485萬(wàn)多元。在不少人為媛媛的醫(yī)療費(fèi)用有了著落而欣喜的同時(shí)，網(wǎng)上也出現(xiàn)了不同的聲音，有人質(zhì)疑媛媛的父母，為什么在籌到200萬(wàn)先期治療費(fèi)用后，仍然繼續(xù)接受捐款，還有人對(duì)善款如何透明化使用提出疑問(wèn)……對(duì)此，快報(bào)進(jìn)行了連續(xù)報(bào)道。

　　雖然家長(zhǎng)對(duì)一些質(zhì)疑聲音進(jìn)行了回應(yīng)，但圍繞在事件周?chē)?ldquo;謎團(tuán)”仍未完全解開(kāi)，昨天現(xiàn)代快報(bào)記者再次進(jìn)行調(diào)查，媛媛家人也對(duì)網(wǎng)上出現(xiàn)的質(zhì)疑聲音作出最新回應(yīng)。另外，江蘇省兒童少年福利基金會(huì)已經(jīng)介入部分善款的管理。現(xiàn)代快報(bào)記者 顧元森 王穎菲

　　“患病女童獲捐近500萬(wàn)”再調(diào)查

　　事情得從頭說(shuō)起

　　4歲南京女孩患罕見(jiàn)病

　　初期治療費(fèi)要200萬(wàn)

　　現(xiàn)代快報(bào)記者了解，在5月底，網(wǎng)上出現(xiàn)了關(guān)于媛媛的帖子。發(fā)帖人“麥兜”稱(chēng)，5月初，南京一個(gè)小姑娘在北京的醫(yī)院手術(shù)，可手術(shù)結(jié)果不理想，只能到海外就醫(yī)，孩子爸爸柯江迫不得已向社會(huì)求助。網(wǎng)帖稱(chēng)，孩子得的是腦干部位脊索瘤，這種病成人發(fā)病率百萬(wàn)分之一，兒童的發(fā)病率更低。目前只有美國(guó)、德國(guó)、日本等國(guó)家能做這種部位的手術(shù)，初期費(fèi)用要200萬(wàn)。據(jù)了解，發(fā)起捐款的網(wǎng)友“麥兜”跟孩子爸爸認(rèn)識(shí)。

　　6月2日，新浪認(rèn)證網(wǎng)友“殷韶”貼出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的電話(huà)、銀行賬號(hào)和支付寶賬號(hào)。截至目前，這則網(wǎng)帖點(diǎn)擊量超過(guò)20萬(wàn)次。6月8日，新浪樂(lè)居等官方微信也發(fā)出同樣內(nèi)容的帖子，點(diǎn)擊量超過(guò)10萬(wàn)。不少網(wǎng)友跟帖、轉(zhuǎn)發(fā)，并稱(chēng)已經(jīng)捐款。

　　昨天下午，網(wǎng)友“殷韶”告訴現(xiàn)代快報(bào)記者，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真萬(wàn)確的事情。他是在征得柯江的同意后，發(fā)帖求助的。

　　質(zhì)疑聲鋪天蓋地

　　家長(zhǎng)：善款使用明細(xì)會(huì)公布，多余的將捐出

　　媛媛的遭遇引發(fā)網(wǎng)友強(qiáng)烈關(guān)注，同時(shí)媒體也開(kāi)始報(bào)道此事，大量網(wǎng)友、讀者捐款。不過(guò)就在網(wǎng)友們?yōu)殒骆芦I(xiàn)愛(ài)心的同時(shí)，網(wǎng)上也出現(xiàn)了質(zhì)疑的聲音，這幾天孩子家長(zhǎng)多次對(duì)此作出回應(yīng)。

　　質(zhì)疑：柯江一家有4套房，經(jīng)濟(jì)條件不算差

　　回應(yīng)：夫妻名下僅一套已掛牌銷(xiāo)售；雙方老人各有一套，還有一小套無(wú)產(chǎn)權(quán)房

　　有網(wǎng)友稱(chēng)，柯江一家有四套房子，經(jīng)濟(jì)條件不算差。6月10日，柯江在網(wǎng)上公布了一封信，對(duì)此回應(yīng)稱(chēng)，目前已確認(rèn)赴美進(jìn)行手術(shù)、化療及質(zhì)子刀治療，先期費(fèi)用預(yù)計(jì)需要人民幣200萬(wàn)元，后期恢復(fù)治療預(yù)計(jì)需要人民幣100萬(wàn)至200萬(wàn)元，具體數(shù)額將根據(jù)治療狀況而定。

　　柯江在信中稱(chēng)，自己已從原單位辭職，目前無(wú)收入，妻子王麗已申請(qǐng)長(zhǎng)期事假，目前月收入為694.29元（稅后）。二人共同持有房產(chǎn)一套，目前已掛牌銷(xiāo)售，估價(jià)130萬(wàn)元，該房產(chǎn)目前仍有貸款20余萬(wàn)元未還清。二人持有汽車(chē)一部，估價(jià)6萬(wàn)元。除此之外，沒(méi)有其他不動(dòng)產(chǎn)和存款。女兒于2014年10月身體出現(xiàn)不適，至2015年5月20日入住目前所住的醫(yī)院，花費(fèi)共11余萬(wàn)元，家庭積蓄已全部支出，其余款項(xiàng)均為親戚資助。其中部分款項(xiàng)可醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)，目前已辦手續(xù)，待款項(xiàng)下發(fā)。

　　媛媛的爺爺稱(chēng)，柯江夫妻名下只有一套房子，雙方老人各有一套房子，另外老人名下還有一小套位于郊區(qū)的沒(méi)有產(chǎn)權(quán)的房子。如果經(jīng)濟(jì)條件很優(yōu)越，柯江夫婦也不會(huì)將自己的唯一住房掛牌出售。

　　質(zhì)疑：籌得巨款后，為什么不停止接受捐款？

　　回應(yīng)：個(gè)人賬戶(hù)將暫停接受捐款，并在網(wǎng)上曬出7筆退捐明細(xì)

　　不過(guò)在柯江發(fā)出這封信后，昨天網(wǎng)上又出現(xiàn)了質(zhì)疑聲音。一名網(wǎng)友稱(chēng)，即使在德國(guó)、日本治療應(yīng)該不需要200萬(wàn)。這名網(wǎng)友質(zhì)疑，為什么柯江在收到200萬(wàn)初期治療款后還不停止接受捐款。前天，柯江告訴現(xiàn)代快報(bào)記者，由于初期治療款已經(jīng)籌到，他的個(gè)人賬戶(hù)將暫停接受社會(huì)捐款。昨天，柯江和妻子王麗坦言，已經(jīng)“疲于應(yīng)對(duì)”。“現(xiàn)在只要有人要退款，把賬號(hào)發(fā)來(lái)，我們一定會(huì)退回去。”王麗說(shuō)。

　　針對(duì)網(wǎng)友質(zhì)疑的聲音，“麥兜”稱(chēng)，目前已有第三方監(jiān)管這個(gè)事情，對(duì)于質(zhì)疑騙捐、炒作的，“麥兜”覺(jué)得很無(wú)奈，并稱(chēng)清者自清。昨天下午1點(diǎn)多，網(wǎng)友“麥兜”發(fā)帖稱(chēng)，已給跟帖捐款的網(wǎng)友列了清單，也請(qǐng)未列出金額的網(wǎng)友及時(shí)告知，次日請(qǐng)柯江簽字確認(rèn)，此外如果有網(wǎng)友要求退捐，會(huì)跟家長(zhǎng)協(xié)調(diào)退款的事情。隨后，“麥兜”在網(wǎng)上曬出了7筆退款明細(xì)，總額1700元，上面標(biāo)注“退捐”字樣。

　　質(zhì)疑：為什么一定要去國(guó)外治療？

　　回應(yīng)：腫瘤位置特殊，只得放棄國(guó)內(nèi)醫(yī)院

　　一名網(wǎng)友稱(chēng)，雖然媛媛得的病非常罕見(jiàn)，但聽(tīng)說(shuō)北京有醫(yī)院做過(guò)類(lèi)似手術(shù)，為什么一定要去國(guó)外？昨天下午，王麗通過(guò)現(xiàn)代快報(bào)解釋說(shuō)，他們并不是沒(méi)有考慮過(guò)在國(guó)內(nèi)治療，此前，柯江已帶孩子跑了北京腦科方面最著名的4家醫(yī)院，以及南京的多家醫(yī)院，同時(shí)還在北京的醫(yī)院做了開(kāi)顱手術(shù)，但因?yàn)槟[瘤位置特殊，醫(yī)生只取了腫瘤組織的一部分做活檢，并沒(méi)有將腫瘤整個(gè)取出。他們只得放棄國(guó)內(nèi)醫(yī)院，在朋友建議下，轉(zhuǎn)向海外。

　　昨天下午，現(xiàn)代快報(bào)記者致電網(wǎng)友提及曾治過(guò)該病的北京一家醫(yī)院，詢(xún)問(wèn)是否能治療脊索瘤，該院工作人員表示，對(duì)于這種罕見(jiàn)的病癥，必須要專(zhuān)家看過(guò)才能知道能否治療。

　　質(zhì)疑：為什么不公開(kāi)捐款賬目？

　　回應(yīng)：未被監(jiān)管的400多萬(wàn)善款，將在網(wǎng)上公開(kāi)使用明細(xì)

　　對(duì)于有網(wǎng)友說(shuō)為什么沒(méi)有及時(shí)公開(kāi)賬目，王麗坦言不是故意。“一開(kāi)始（求助）只在朋友圈的小范圍傳播，我們第一次查看時(shí)，賬戶(hù)上多了幾十萬(wàn)善款。之后好友、單位也為我們發(fā)了求助帖，沒(méi)想到一下子傳播開(kāi)來(lái)。隨后，我們每天都在接待前來(lái)看望的好心人以及媒體，還要24小時(shí)照顧女兒，連吃飯、睡覺(jué)的時(shí)間都沒(méi)有，等到第二次查看，就是寫(xiě)感謝信的當(dāng)天，整理后發(fā)現(xiàn)金額已經(jīng)超過(guò)400萬(wàn)?？吹綍r(shí)，我們自己也很震驚。”

　　柯江的個(gè)人賬戶(hù)將暫停接受捐款，但江蘇省兒童少年福利基金會(huì)的相關(guān)捐款通道仍將開(kāi)通，募得的捐款將用作同類(lèi)疾病兒童患者的救助。昨天下午，江蘇省兒童少年福利基金會(huì)的工作人員來(lái)到明基醫(yī)院告知柯江，他們委托“碼上公益”平臺(tái)發(fā)起的公益捐贈(zèng)，金額已經(jīng)達(dá)到45萬(wàn)多，他們將對(duì)這筆金額進(jìn)行監(jiān)管，如有超出多余的，將進(jìn)入他們的“120大病救治基金”，用于幫助其他病兒。

　　對(duì)于備受爭(zhēng)議的沒(méi)有被監(jiān)管的400多萬(wàn)善款，王麗表示，女兒治療開(kāi)始后她和丈夫一定會(huì)公開(kāi)，“所有發(fā)票，我們都會(huì)留下，沒(méi)有發(fā)票，也會(huì)留下收據(jù)，并隨時(shí)在網(wǎng)上公示，”她說(shuō)，“看完病，我們還要回來(lái)工作，我們不會(huì)一走了之的。”

　　她表示，這筆資金里如有多余的錢(qián)，也將一并捐出，“我們不需要更多的錢(qián)，我們有手有腳，可以自己工作掙錢(qián)。”

　　家長(zhǎng)心聲

　　能說(shuō)的都說(shuō)了

　　不想再被推上風(fēng)口浪尖

　　昨天氣溫較高，上午，夫妻倆把雙方老人都請(qǐng)回了家，“爺爺已經(jīng)70多歲，奶奶有心臟病，外婆在明基醫(yī)院連日照顧好多天，聽(tīng)到質(zhì)疑聲，他們也吃不消，如果連他們都倒下可怎么辦。”

　　王麗說(shuō)，孩子剛查出來(lái)生病，單位就有同事提出為她捐款，被她回絕了，“我們并不是伸手向人要錢(qián)的人，不是不想接受別人的好意，只是當(dāng)時(shí)覺(jué)得，自己還有能力為孩子治。”直到夫妻倆聯(lián)系上了美國(guó)的兒童醫(yī)院，才發(fā)現(xiàn)所需費(fèi)用已遠(yuǎn)不在自己承受范圍內(nèi)，于是開(kāi)始尋求幫助。

　　截至6月10日下午2點(diǎn)，為媛媛捐款的各個(gè)渠道接受到的總金額達(dá)到了4854682元。但是，醫(yī)療費(fèi)用問(wèn)題的解決，并沒(méi)有讓柯江夫婦欣慰太久，因?yàn)榇饲皼](méi)有及時(shí)公開(kāi)善款，已經(jīng)有許多人提出疑問(wèn)，善款金額出爐后，質(zhì)疑聲更是遍布網(wǎng)絡(luò)。

　　這一切，都讓這對(duì)夫妻始料未及。為了證明自己，他們跑去房產(chǎn)局，表明自己并沒(méi)有傳言中的四套房，還手寫(xiě)了一份《致社會(huì)和媒體的感謝信》，回應(yīng)網(wǎng)友關(guān)于“住單間病房”“包機(jī)赴美看病”的質(zhì)疑。

　　對(duì)于目前的捐款，兩人表示所有款項(xiàng)將用于女兒的治療。“做過(guò)母親的人都能理解，給我金山銀山，也不抵女兒的一條命。”王麗說(shuō)，目前她和丈夫每天都頂著壓力，唯一只希望全心全意照顧孩子。“我們只是普通老百姓，能說(shuō)的也都說(shuō)了，不想再被推上風(fēng)口浪尖了。”

　　專(zhuān)家視角

　　網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的“愛(ài)心賬戶(hù)”

　　誰(shuí)來(lái)監(jiān)管？

　　南京愛(ài)之翼兒童公益服務(wù)中心副理事長(zhǎng)陳霞表示，在現(xiàn)今的網(wǎng)絡(luò)環(huán)境下，個(gè)體發(fā)起募捐，并獲得大筆捐款的情況十分常見(jiàn)。一方面，這種模式能夠使得求助人及時(shí)得到幫助，但另一方面也引發(fā)了資金監(jiān)管方面的問(wèn)題。不過(guò)，針對(duì)此次網(wǎng)友的質(zhì)疑，柯江、王麗夫婦很快做了公開(kāi)回復(fù)，這點(diǎn)，陳霞覺(jué)得做得很對(duì)，“他們這么做，其實(shí)是給好心人一個(gè)‘交代’和安慰。”

　　但是她也提醒，為了避免類(lèi)似情況，個(gè)人求助最好從一開(kāi)始就尋求第三方渠道，個(gè)人賬戶(hù)不要接受捐款，以實(shí)現(xiàn)善款使用的公開(kāi)、透明。“并不是對(duì)某個(gè)人的不信任，但是，人的欲望是無(wú)窮的，我們應(yīng)該做的是預(yù)防在前，這也是對(duì)大人、孩子的雙重負(fù)責(zé)。”

　　而另一點(diǎn)值得關(guān)注的是，根據(jù)《江蘇省慈善募捐許可辦法》，自然人不得開(kāi)展面向公眾的募捐活動(dòng)。但是，記者查閱后發(fā)現(xiàn)，“辦法”中并沒(méi)有對(duì)這樣做的后果給出回答。此外，在慈善法還沒(méi)有通過(guò)的情形下，個(gè)人直接網(wǎng)絡(luò)募捐仍處于法律盲區(qū)。