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乙肝病毒攜帶者“苦行”19天進(jìn)京呼吁降藥價(jià)
昨天下午,雷闖和父親步行到東四附近,身上帶的牌子寫(xiě)著他們已走了19天攝/記者郭謙
沿渤海灣步行,終點(diǎn)北京,全程近千公里。近日,乙肝病毒攜帶者雷闖從葫蘆島以步行的方式進(jìn)京,向國(guó)家發(fā)改委等部門(mén)提交降低乙肝用藥價(jià)格的建議信,希望能夠通過(guò)這種“苦行”的方式,引發(fā)更多人的關(guān)注。
步行進(jìn)京乙肝人一路19天“苦行”收獲市民支持
“到了北京,離我們的目的地已經(jīng)很近了!”昨天下午,記者在東四看到了正在跟父親徒步行走的雷闖,他們的終點(diǎn)是國(guó)家發(fā)改委。
雖然雨后天氣涼爽,但雷闖與他60歲的父親仍走得滿頭大汗。經(jīng)過(guò)了19天的行走,雷闖的皮膚曬得黝黑,臉上帶著疲憊。
記者看到,雷闖背著一個(gè)背包,還拖拽著一個(gè)行李箱,行李箱上的牌子上面寫(xiě)著“用腳步丈量中國(guó),用行動(dòng)帶來(lái)改變,呼吁乙肝藥物降價(jià)”,這塊牌子在沿途吸引著不少人的目光。
雷闖告訴記者,7月26日他從遼寧省葫蘆島出發(fā),每天堅(jiān)持走幾十公里的路程,有時(shí)趕上沿途無(wú)處住宿,需要走到深夜才能找到住宿的地方,這一程他和父親的腳全都磨出了血泡。
但對(duì)于雷闖來(lái)說(shuō),這一路感受到最多的還是關(guān)愛(ài)與支持。昨天一早,雷闖從通州開(kāi)始進(jìn)城,有市民送來(lái)鮮花祝福,有人送來(lái)西瓜,還有人請(qǐng)吃午餐,大家紛紛以各種形式支持雷闖為肝病患者發(fā)聲。“這還是我第一次收到鮮花呢!”雷闖說(shuō),感受到大家的支持,自己也覺(jué)得信心暴增。
除了雷闖父子,記者看到沿途還有兩名志愿者跟隨雷闖步行進(jìn)京,他們也是乙肝病毒攜帶者。
第二次行動(dòng)去年曾從上海步行來(lái)
2000年上初中時(shí),雷闖被確診為乙肝病毒攜帶者,從那時(shí)起,雷闖做了很多呼吁消除乙肝歧視的事情。這一次是他第二次通過(guò)“苦行”的方式呼吁乙肝藥物降價(jià),去年他曾從上海出發(fā)步行進(jìn)京遞交乙肝藥物降價(jià)的建議信。
雷闖介紹說(shuō),中國(guó)有近1億人長(zhǎng)期攜帶乙肝病毒,其中需用藥的慢性乙型肝炎患者有2000多萬(wàn)。一月的藥費(fèi)幾百元到1000元,并且需要持續(xù)數(shù)年用藥,不能間斷。
去年,雷闖向國(guó)家衛(wèi)計(jì)委遞交乙肝藥品降價(jià)建議信,呼吁乙肝藥物納入《國(guó)家基本藥物目錄》,得到了衛(wèi)計(jì)委主任批示。雖然一年過(guò)去,乙肝藥物仍未納入《國(guó)家基本藥物目錄》,但是為了表示對(duì)衛(wèi)計(jì)委對(duì)乙肝問(wèn)題的重視,雷闖今年除了遞交建議信外,還特意向衛(wèi)計(jì)委表示感謝。
呼吁降價(jià)三封建議書(shū)交給國(guó)家藥物定價(jià)部門(mén)
這一次,為了呼吁乙肝藥物降價(jià),雷闖特意打印了三份建議書(shū),希望能夠上交國(guó)家發(fā)改委、國(guó)家衛(wèi)計(jì)委和國(guó)家人社部,“畢竟乙肝用藥的價(jià)格是由這些部門(mén)共同決定的。”
建議信上有沿途各地的郵戳,他希望能夠引起更多的關(guān)注。
今天上午,雷闖將建議信遞交給了國(guó)家發(fā)改委,發(fā)改委醫(yī)藥價(jià)格處的負(fù)責(zé)人接收了建議信并將回執(zhí)給了雷闖,對(duì)方稱會(huì)對(duì)建議信的內(nèi)容進(jìn)行研究。
由于徒步遞信,截至上午發(fā)稿,雷闖未來(lái)得及將其他兩封建議信遞交至國(guó)家衛(wèi)計(jì)委和國(guó)家人社部,只能等到下午繼續(xù)遞交。
對(duì)話人物
這些年工作和生活都是做公益
《法制晚報(bào)》(以下簡(jiǎn)稱FW):作為全國(guó)第一個(gè)拿到從事食品行業(yè)健康證的乙肝病毒攜帶者,這件事被媒體聚焦后,你的生活發(fā)生了什么改變?
雷闖:對(duì)我個(gè)人其實(shí)沒(méi)什么影響,我還是一樣的學(xué)習(xí)做事。但身邊的人對(duì)我都是越來(lái)越關(guān)心,越來(lái)越支持了,而且也認(rèn)識(shí)越來(lái)越多的朋友,也有一些非乙肝病毒攜帶者,也是通過(guò)我的呼吁認(rèn)識(shí)到乙肝其實(shí)并沒(méi)有那么可怕,身邊的朋友對(duì)我全都是支持的態(tài)度。
FW:是否有人對(duì)你的做法提出質(zhì)疑?
雷闖:有,有很多網(wǎng)友認(rèn)為我是在炒作,在作秀。但我認(rèn)為,如果這是炒作,能呼吁到更多的人來(lái)關(guān)注和支持乙肝病毒攜帶者這個(gè)群體,也沒(méi)什么不好。
FW:目前工作與生活狀態(tài)怎樣?
雷闖:我跟一些志愿者成立了億友公益小組,主要從事公益的事情,為乙肝病毒攜帶者發(fā)聲,幫助乙肝病毒攜帶者爭(zhēng)取該有的權(quán)益。
目前工作與生活基本上都在研究一些與乙肝有關(guān)的政策法規(guī),還有就是給一些乙肝病毒攜帶者回信,接收他們反映的問(wèn)題,幫助他們解決這些問(wèn)題,主要收入來(lái)源就是公益項(xiàng)目及來(lái)自大家的捐助。
近兩年遞交過(guò)3000多封建議信
FW:這些年,你有統(tǒng)計(jì)過(guò)向國(guó)家各個(gè)部門(mén)遞交過(guò)多少建議信嗎?
雷闖:光是最近這兩年,我就向不同部門(mén)和單位遞交了3000多封建議信,馬上能得到解決改變的其實(shí)很少。
FW:通過(guò)你的建議,有真正得到改變的嗎?
雷闖:最近得到改變的成功案例就是廣東省提高了乙肝藥品的報(bào)銷(xiāo)額度,以及金山、華潤(rùn)等大型企業(yè)取消了入職前檢查乙肝的項(xiàng)目,我覺(jué)得挺欣慰和驕傲的。
FW:接下來(lái)有什么打算?
雷闖:目前對(duì)我來(lái)說(shuō)最重要的就是呼吁將乙肝抗病毒藥物納入《國(guó)家基本藥物目錄》,但我知道短時(shí)間很難得到改變,可能至少再呼吁個(gè)5年才能有所改變,但我肯定會(huì)一直堅(jiān)持下去,今年不能得到改變,明年我還會(huì)繼續(xù)進(jìn)京呼吁,希望能幫助到大批的乙肝病毒攜帶者。
雷闖其人乙肝人辦下全國(guó)第一張健康證
為了驗(yàn)證《食品安全法實(shí)施條例》中對(duì)乙肝“解禁”是否真正奏效,當(dāng)時(shí)22歲,作為浙江大學(xué)應(yīng)屆本科畢業(yè)生的雷闖提出了辦理健康證的申請(qǐng)。2009年9月1日上午,作為乙肝病毒攜帶者的他拿到全國(guó)第一張從事食品行業(yè)的健康證。 文/記者任佳
編輯:曾珂
關(guān)鍵詞:乙肝病毒攜帶者 步行19天進(jìn)京 呼吁降藥價(jià)
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